Aufmerksamkeits-Monat Mai – Beleuchtung für Huntington #LightItUp4HD
Drei betroffene Familien machen gemeinsam mit vielen Unterstützern die Huntington-Krankheit in Voerde sichtbar
An diesem Tag werden Gebäude und Wahrzeichen in Deutschland und weltweit abends in den Farben Blau und Lila beleuchtet. Dieses Jahr beteiligen sich Australien, Deutschland, Indien, Kanada, Norwegen, Puerto Rico, Spanien und USA. Dies ist Teil der Aktion „Beleuchtung für Huntington“ („LightItUp4HD“), die seit 2017 stattfindet. Das Ziel ist es, die Öffentlichkeit für diese seltene Erbkrankheit zu sensibilisieren und Betroffene miteinander zu verbinden.
Die Farbe Blau repräsentiert dabei die erwachsene Form der Huntington-Krankheit, während die Farbe Lila für die juvenile Form steht.
Und wir sind zum 2. Mal dabei!
Als drei Familien aus Voerde, die selbst mit dieser Herausforderung konfrontiert sind, möchten wir euch herzlich zu unserem Event am Wasserschloss einladen.
Warum?
Weil eine von 10.000 Personen von dieser seltenen, unheilbaren Krankheit betroffen ist.
In unserem Kreis Wesel leben etwa 45 Betroffene, und mindestens 5-mal so viele tragen das mutierte Gen in sich.
Huntington ist eine unheilbare Krankheit mit neurologischen und psychischen Symptomen wie unwillkürliche Bewegungen und Beeinträchtigung des Denkens. Sie betrifft viele Generationen und beginnt oft im Alter von 30 bis 50 Jahren.
In unseren Herzen tragen wir die Last mehrerer Generationen, die von der Huntington-Erkrankung gezeichnet sind.
Einige sind bereits von uns gegangen, doch wir stehen hier zusammen, vereint in unserer Liebe und Unterstützung füreinander. Diese tiefe Verbundenheit möchten wir mit euch teilen, nicht nur durch die lila und blaue Beleuchtung, die unsere Hoffnung symbolisiert, sondern auch durch unsere Worte und unser Handeln.
Es ist uns ein Herzensanliegen, Bewusstsein zu schaffen und anderen den Mut zu geben, sich zu zeigen. Zu oft verbergen sich Menschen aus Scham und Angst vor Ablehnung. An diesem Tag möchten wir nicht nur diejenigen, die von der Huntington-Erkrankung betroffen sind, einladen, sondern auch euch, unsere Gemeinschaft, um euch zu erzählen, was es bedeutet, als Familie mit dieser Herausforderung zu leben.
Wir möchten Aufmerksamkeit erregen, Wissen verbreiten und gemeinsam Hoffnung und Unterstützung schenken. Dank unserer großzügigen Sponsoren können wir diese Veranstaltung ins Leben rufen.
Ein großer Dank für Möglichkeit der Beleuchtung, die finanzielle Unterstützung und die Umsetzung geht an
- Bürgermeister, Dirk Haarmann
- Stefan Schmitz
- Firma LSC und Dirk Wennmann
- „Steffen´s“ Gaststätte, Steffen Ortmann
- Optiker Schmitz
- Buch und Präsent, Mila Becker
- Schreibwaren Groos
- Toros-Imbiss, Physiotherapeuten
- Four Physis Physio- und Ergotherapie
- Physiotherapie und Gesundheitstraining Goldman – v. Leeuwen & Friso
- Omniassist UG- Lohn und Buchhaltungsbüro Voerde
- Edeka Stepper
- Anke Kögel,
- Marc Stermann
Lasst uns zusammenkommen, am 4. Mai 2024, ab 19 Uhr, um gemeinsam zu sein, uns von der Musik von Cesare und Anna Jakob tragen zu lassen und die Gastfreundschaft der Steffens Gaststätte zu genießen. Bringt gerne eine Picknickdecke mit, lasst uns den Abend in Gemeinschaft und Wärme verbringen.
Wir freuen uns von Herzen auf euch,
Sandra, Laura, Kerstin, Darek und Sylvia
Musik & Fotografie
Anna Jakob & Cesare Siglarski
𝐔𝐧𝐭𝐞𝐫 𝐬𝐞𝐢𝐧𝐞𝐦 𝐊𝐮̈𝐧𝐬𝐭𝐥𝐞𝐫𝐧𝐚𝐦𝐞𝐧 „𝐂𝐞𝐬𝐚𝐫𝐞 𝐀𝐜𝐨𝐮𝐬𝐭𝐢𝐜“ 𝐢𝐬𝐭 𝐝𝐞𝐫 𝐢𝐧 𝐃𝐢𝐧𝐬𝐥𝐚𝐤𝐞𝐧 𝐥𝐞𝐛𝐞𝐧𝐝𝐞 𝐁𝐞𝐫𝐮𝐟𝐬-𝐌𝐮𝐬𝐢𝐤𝐞𝐫 𝐂𝐞𝐬𝐚𝐫𝐞 𝐒𝐢𝐠𝐥𝐚𝐫𝐬𝐤𝐢 seit Ende 2011, solo, im Duo oder als Trio, mit verschiedensten bekannten Cover-Songs der 60er Jahre bis heute (Folk, Pop, Rock) musikalisch sehr erfolgreich unterwegs. Seitdem hat er über 1000 Konzerte gespielt und ist ein gefragter Musiker für akustische Musikveranstaltungen aller Art. Darüber hinaus begleitet er den renommierten Rezitator Werner Seuken bei dessen Lesungen mit thematischer, teils eigens komponierter Musik und gibt Auftritte, bei denen er gitarrenklassische Musik spielt. Abgesehen von seinen Konzerten in Deutschland, tourte er bereits in Ländern wie Malta, Spanien, Portugal, Belgien, Zypern und Griechenland.
𝐀𝐧𝐧𝐚 𝐉𝐚𝐤𝐨𝐛 𝐢𝐬𝐭 𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐣𝐮𝐧𝐠𝐞 𝐌𝐮𝐬𝐢𝐤𝐞𝐫𝐢𝐧 𝐚𝐮𝐬 𝐃𝐢𝐧𝐬𝐥𝐚𝐤𝐞𝐧 und seit 4 Jahren im Duo, Trio oder Solo unterwegs. Bei ihren Auftritten spielt sie Songs mit Pop- und Soul-Einfluss, begleitet sich dabei mit Gitarre oder Piano, oder wird auf der Gitarre begleitet.
Monika Gharbi
Seit ungefähr einem Jahrzehnt ist die Fotografie meine große Leidenschaft. Kein Tag vergeht ohne Bilder zu machen, und ich habe mich dazu entschlossen, mein Alltag zum Beruf zu machen. Mit meiner empathischen, lockeren und offenen Art schaffe ich eine positive Atmosphäre, die sich direkt auf dich auswirkt, und du kannst dich Wohlfühlen.
Durch meine Fotoshootings möchte ich Frauen dabei helfen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken. Ich selbst habe einen langen Weg der Persönlichkeitsentwicklung durchlaufen und dabei viel über Selbstliebe, Selbstwert und Wertschätzung gelernt, bis mir klar wurde wie wichtig ist es, sich selbst als Frau Wahrzunehmen, sich selbst zu erkennen und anzunehmen. Deshalb Eine meiner wichtigsten Prioritäten ist es, dein Wohlbefinden zu berücksichtigen. Damit du in den Bildern dein Inneres Leuchten erkennen kannst.
Es erfüllt mich mit Freude, einzigartige Momente einzufangen und sie für dich immer festzuhalten und dir zu zeigen wie Großartig du wirklich bist!
Das sagen Angehörige
Laura & Sandra
𝐌𝐞𝐢𝐧 𝐍𝐚𝐦𝐞 𝐢𝐬𝐭 𝐋𝐚𝐮𝐫𝐚, ich bin 20 Jahre alt, und ich bin in meiner Familie mit der Huntington-Krankheit aufgewachsen.
Seit meiner Kindheit ist meine Mama erkrankt und über die Jahre habe ich all ihre Symptome, Veränderungen, Verluste und Erfahrungen mit unwissenden Mitmenschen, selbst Ärzten und Pflegern, miterlebt.
Auch ich bin Genträgerin und weiß, dass Huntington in einigen Jahren bei mir ausbrechen wird.
In den “guten” Jahren, die mir noch zur Verfügung stehen, möchte ich gemeinsam mit meiner Familie noch ganz viele tolle Momente mit meiner Mama erleben und für sie da sein, ich möchte meine Möglichkeiten nutzen um auf Huntington aufmerksam zu machen und bei Aktionen wie “LightItUp4HD” gemeinsam mit euch ein Zeichen setzen.
Sylvia & Darek
𝐌𝐞𝐢𝐧 𝐍𝐚𝐦𝐞 𝐢𝐬𝐭 𝐒𝐲𝐥𝐯𝐢𝐚, und über 30 Jahre lang habe ich meine Mutter Hedwig begleitet, betreut, gepflegt und bis zum letzten Atemzug Zuhause unterstützt. Vor drei Jahren ist sie leider an dieser Erkrankung verstorben, und ihr Verlust hinterließ eine unauslöschliche Lücke in meinem Herzen.
Es war eine Zeit tiefer Trauer und schmerzhaften Abschieds. Zur gleichen Zeit, als meine Mutter von uns ging, kam mein Bruder Darek, der ebenfalls von der Huntington-Krankheit betroffen ist, nach Deutschland. Obwohl die Herausforderungen groß sind, halten wir als Familie fest zusammen und unterstützen einander, um gemeinsam durch diese schwere Zeit zu gehen.
Vor sieben Jahren wagte ich selbst den Test und wurde glücklicherweise nicht mit dem Huntington-Gen belastet. Es würde mir von Herzen Freude bereiten, euch alle bei unserer Veranstaltung begrüßen zu dürfen.
Wir freuen uns über jeden Einzelnen, der am 4. Mai 2024 kommt, um die Beleuchtung zu bewundern, uns und Huntington Gehör zu schenken. Aktionen wie diese geben uns Angehörigen das Gefühl etwas bewirken zu können, senden ein Licht für dunkle Stunden und ermutigen, sich von keiner Hürde unterkriegen zu lassen.
Entdecken Sie die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) – eine familiäre Anlaufstelle für Betroffene der Huntington-Krankheit und ihre Familien in Deutschland! Die DHH ist ein gemeinnütziger Verein, der eine unterstützende und beratende Plattform für alle bietet, die Hilfe benötigen oder sich für das Thema interessieren. Mit 40 regionalen Selbsthilfegruppen und über 60 Kontaktpersonen in sechs Landesverbänden ist die DHH flächendeckend präsent. Speziell für junge Menschen bis 35 Jahre gibt es Ansprechpartner, die sie unterstützen.
Doch das ist noch nicht alles! Neben dem wertvollen Austausch in den Selbsthilfegruppen engagiert sich die DHH dafür, die Huntington-Krankheit durch eigene Veranstaltungen und die Teilnahme an medizinischen Kongressen und Messen bekannt zu machen. Sie setzt sich für die Belange von Huntington-Familien in der Politik und bei den Versorgern ein. Außerdem betreibt die DHH zwei Stiftungen: die George-Huntington-Stiftung für betroffene Familien und die Huntington-Stiftung, die die Erforschung dieser Krankheit unterstützt.
Die Mitglieder der DHH sind Menschen, die selbst betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist. Doch auch Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten und Interessierte sind herzlich willkommen. Mit aktuell rund 1.700 Mitgliedern ist die DHH eine starke Gemeinschaft, die gemeinsam für ihre Ziele eintritt. Wer sich mit den Anliegen der DHH verbunden fühlt, kann jederzeit Mitglied werden. Besuchen Sie die Website für weitere Informationen: www.dhh-ev.de
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. bittet um Spenden zugunsten der betroffenen Familien in Deutschland. Das extra hierfür eingerichtete Konto lautet: George-Huntington-Stiftung; IBAN: DE96 3702 0500 0000 0019 93; BIC: BFSWDE33XXX (Bank für Sozialwirtschaft); Stichwort „Beleuchtung“.